Alerj aprova projeto que obriga campanha sobre doenças raras no estado

O estado do Rio de Janeiro poderá ter uma campanha de conscientização de doenças raras. 

Com o nome “Somos Raros, Não Invisíveis”, um projeto de aprovado pela Alerj, Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, quer que as instituições das redes públicas e privadas de Ensino e de Saúde do estado realizem ações que expliquem e apontem tratamento para essas doenças, combatendo o preconceito e a discriminação, além do acesso igualitário à Educação.

De acordo com o texto, aprovado nessa terça-feira (22), a campanha deverá desenvolver atividades, exposições, feiras e palestras abertas ao público em geral, com o intuito de mobilizar todos os segmentos da sociedade.

A proposta depende agora da sanção do governador Cláudio Castro para se tornar lei.

Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. A maioria é genética, mas também podem ter causas infecciosas ou virais.

No Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades, como Esclerose múltipla, Fibrose cística, entre outras, segundo o Ministério da Saúde.

Pai de um rapaz de 19 anos que convive com uma doença rara, Cristiano Silveira é membro da Aliança Rara Rio de Janeiro, grupo que reúne associações que trabalham pela causa. Há oito anos ele realiza campanhas de conscientização sobre doenças raras.

O Hospital Universitário Pedro Ernesto, ligado à Universidade do Estado do Rio de Janeiro, na zona norte carioca, é referência no tratamento dessas doenças, no estado.

A EBC, Empresa Brasil de Comunicação, disponibiliza por meio da Radioagência Nacional  um especial sobre o assunto. É o podcast  “Histórias Raras”, que também pode ser ouvido no Youtube e no Spotify

Fonte: Agência Brasil